Dorota Danielewicz: Droga Jana

Wydawnictwo Literackie, Kraków 2020.

Niezwykła zwyczajność

Dorota Danielewicz często zwraca się bezpośrednio do rodziców dzieci niepełnosprawnych – tych, które nigdy nie osiągną samodzielności – próbuje im uzmysłowić, że nie są sami w swojej walce i że doskonale rozumie ich problemy oraz dylematy. Sama w końcu jest mamą Jana – obecnie mężczyzny, który mieszka już osobno – w domu z innymi niepełnosprawnymi oraz ich opiekunami – a który dostarczył licznych pytań jako dziecko przez niezwykle rzadką chorobę. „Droga Jana” to opowieść szybka, lekko tylko zbliżona do literatury szpitalnej i chorobowej. Autorce zależy bowiem nie na relacjonowaniu walki, jaką dzień po dniu podejmowała, a na zarejestrowaniu uczuć i wrażeń, które zapewniają płaszczyznę porozumienia z innymi rodzicami w podobnej sytuacji. Ta książka – niewielka objętościowo – składa się z bardzo krótkich rozdziałów, czasami wpadających w rytm liryki, zupełnie jakby filozofowanie i ucieczka w „piękno” pomagały autorce w zaakceptowaniu istniejącego stanu rzeczy i w porządkowaniu swoich uczuć. W tej historii funkcjonuje ona – jako matka Jana, młodszy brat Jana (który pojawia się jako dziecko zdrowe, więc automatycznie spychane na margines i cierpiące z powodu przedwczesnej samodzielności), czasami pojawia się tata Jana i grono przyjaciół, których nie odstraszyła choroba. Najbardziej dla autorki pouczające stają się reakcje innych dzieci – rówieśników Jana – na jego niepełnosprawność. Najmłodsi wiedzą, jak się zachować – nie krygują się i nie stosują niepotrzebnych zabiegów dyplomatycznych, nie boją się szczerości przekazu i swoimi postawami dają cenną lekcję bezradnym często dorosłym. Zresztą Dorota Danielewicz lekcje próbuje wyciągać ze wszystkiego, co się wydarza – i też to w „Drodze Jana” zapisuje.

Jest tu najpierw chłopiec, który do czwartego roku życia rozwija się normalnie i nie przysparza rodzicom zmartwień. Później jednak Jan traci nabywane umiejętności, coraz więcej kłopotów sprawiają mu proste czynności. Zamiast robić postępy, chłopak cofa się w rozwoju, a Danielewicz uczy się chwytać chwile i zapewniać rozrywki dostosowane do możliwości – wie, że „następnego razu” może już nie być. Najgorsza w tym jest niepewność, bo choroba Jana budzi wątpliwości wśród lekarzy. Najpierw pediatrzy są przekonani, że chłopak wyrośnie ze swoich przypadłości, później – bezradnie rozkładają ręce, podobnie jak kolejni specjaliści, do których matka zwraca się z prośbą o pomoc. Kiedy już pojawi się trafna diagnoza, wychodzi na jaw, że Jan cierpi na nieuleczalną chorobę, którą ma niecała setka ludzi na całym świecie – i w związku z tym nikt nawet nie stara się znaleźć na nią lekarstwa. Dorota Danielewicz przechodzi przez różne tematy: potrzebę zapewnienia sobie odpoczynku (domaga się tego przeciążony organizm, do opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem potrzebna jest silna psychika i możliwość zyskania czasu dla siebie), relacje ze znajomymi (reakcje Jana, naturalne dla rodziny, mogą budzić przerażenie otoczenia, nie wszyscy wytrzymują taki test), ale i możliwość zapewnienia dziecku rozwoju lepszego niż pod skrzydłami rodziców. Jest „Droga Jana” książką trudną, ale bez pretensji czy użalania się nad sobą – Dorota Danielewicz pokazuje po prostu, jak walczyć. Część motywów powraca w podobnych sformułowaniach w kolejnych partiach książki – ale widać dzięki temu, co najbardziej autorkę męczy i zajmuje.