Jacek Hołub: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Czarne, Wołowiec 2018.

Niezwyczajność

Każda z matek niepełnosprawnego dziecka zastanawia się nad przyszłością i nad tym, kto zajmie się chorym, gdy jej zabraknie. Jedne zawczasu prowadzą odpowiednie rozmowy z członkami rodziny, inne kategorycznie zabraniają bliskim organizowania sobie życia tak, by opiekować się niepełnosprawnym krewnym i przyzwyczajają do myśli o specjalnych ośrodkach. Żadna z pięciu rozmówczyń, które do stworzenia książki zaprosił Jacek Hołub, nie rozważała aborcji (jednak drobne różnice pojawiają się w stosunku do tego tematu i do kobiet, które takie rozwiązanie by wybrały, gdyby odpowiednio wcześnie znały zagrożenie i wiążące się z nim konsekwencje). „Żeby umarło przede mną” to reportaż rozpisany na pięć głosów – o tym, jak wygląda zwyczajne życie z niepełnosprawnym dzieckiem (a czasami – dwojgiem niepełnosprawnych dzieci). Różne są stopnie zaawansowania chorób, pojawiają się bardzo rzadkie schorzenia i wyzwania, na jakie nikt nie jest przygotowany. Wszystko po to, by pokazać siłę matek – z różnych środowisk i z różnych domów. Jedna z kobiet pochodzi ze wsi i borykać się musi z dziwnymi czasem postawami sąsiadów, a także z potęgą opinii w małej społeczności. Inna sama jest niepełnosprawna, więc nie daje rady wykonywać przy dziecku niektórych czynności i potrzebuje wsparcia – ale rzuca się w wir pracy i staje prawdziwą bizneswoman. Jedna zostanie sama, bo mąż nie wytrzyma presji i ciężaru zobowiązań, inna ma wprawdzie partnera, ale ów partner zamyka się w sobie i dystansuje od problemu, jakim są codzienne walki o dobro dziecka. Jacek Hołub sprawdza, jak wygląda życie w takich rodzinach, wysłuchuje zwierzeń dotyczących przebiegu ciąży, pierwszych niepokojących sygnałów w zachowaniu niemowlęcia, poszukiwania pomocy u różnych lekarzy – aż po poznanie diagnozy. Drugim etapem, który opisuje za każdym razem jest przejście do normalności, próba wypracowania sobie odpowiednich rytuałów lub sposobów na pogodzenie się ze świadomością, że tak już będzie „zawsze”. Znajduje autor miejsce na wyliczanie drobnych radości, sygnałów, że kierunek postępowania jest dobry: uśmiechu dziecka albo dźwięku, w którym dopatrzyć się można próby komunikacji. Matki opowiadają o poświęceniu i o postawie członków bliższej i dalszej rodziny, analizują, co straciły, a co zyskały przez opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Podsumowują również własne siły czy wytrzymałość w nierównej walce. Osobny temat do poruszenia stanowią kwestie finansowe: Hołub sprawdza, ile kosztują leki lub sprzęty do rehabilitacji, jak wygląda pomoc od państwa czy zarobki matek. Zestawia tu konkretne kwoty: część rozmówczyń próbuje uświadomić czytelnikom, że o każdy grosz trzeba walczyć, część – znajduje tu kolejny motyw do rozpatrywania na forum publicznym. Żadna z kobiet się nie skarży i żadna nie prosi o pomoc, zresztą pomoc matkom to w ogóle osobne zagadnienie, tylko czasami przemycane między wierszami: wcale nie chodzi o dzielenie się dobrami materialnymi, a wsparciem w codziennych trudach. Jacek Hołub porusza też kwestię wiary i religijności (to drugi po podejściu do aborcji temat, który pokazuje jednokierunkowość w doborze rozmówczyń). Wyraźnie chce wzruszać, ale nie za sprawą oczywistych scenek.

Indywidualizuje autor odrobinę język zwierzeń, układa z rozmów pełne wywody, bez ingerencji dziennikarskich (przynajmniej: bez zaznaczanych ingerencji), chce oddać głos matkom-bohaterkom. Dzięki temu unika też ocen oraz podkreślania tematów szokujących, bo i takich tu przecież nie brakuje. Jest tom „Żeby umarło przede mną” reportażem z zarysowaną tezą: szkoda, że autor nie pokusił się o zróżnicowanie tematyczne, a z chętnych do podzielenia się swoją historią wybrał te kobiety, które pasowały do pewnego szablonu. Mimo tego książkę czyta się dobrze, to pełen emocji reportaż o zwyczajności w niezwyczajnych sytuacjach.